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La distonia del musicista terapia

La Distonia, le sue cause, i trattamenti

Viene definita “distonia” quel disturbo del movimento che si manifesta con una serie di contrazioni muscolari involontarie più o meno frequenti che costringono diverse parti del corpo ad assumere posture anormali spesso dolorose oltre che non adeguati all’esigenza di quel particolare momento.

Può essere “colpite” dalla distonia qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia o alle mani (condizione chiamata impropriamente anche “crampo dello scrivano o del musicista”) le gambe e i piedi, il tronco, il collo (torcicollo spasmodico) il viso (sindrome di Meige), le palpebre (blefarospasmo) e addirittura le corde vocali (assumendo la definizione di “disfonia spasmodica”).

Da notare come il termine “spasmodico” sia più volte usato nelle distonie “focali”, cioè quelle che interessano solo una parte specifica del corpo, proprio perché la distonia è caratterizzata da spasmi che possono persistere più o meno a lungo.

La distonia non è una malattia infettiva e nemmeno contagiosa e sembra che colpisca in egual modo tutte le razze e i gruppi etnici.

I dati statistici evidenziano come la distonia sia uno dei disturbi della motricità più diffusi tra la popolazione dopo il Parkinson e i “tremori”.

Gli esperti stimano che in Italia siano colpite 20.000 persone di questa malattia, “non terminale” ma fortemente invalidante quando si manifesta nelle sue forme più gravi.

Ma quali sono le cause della distonia nelle sue varie forme, più o meno gravi ?

A tutt’oggi sembra non esserci ancora una conoscenza certa dei motivi per cui si sviluppa distonia ma esistono ovviamente diverse ricerche mirate a scoprirne le possibili concause … sono le neuroscienze ad essere maggiormente coinvolte in questo campo.

Come si può leggere in un trattato redatto dalla Dottoressa Enza Maria Valente (ricercatrice in Neurogenetica), sembra che una delle possibili cause della distonia sia genetica, infatti nei quadri di distonia primaria di torsione i loci identificati sono quelli correlati ai geni DYT (1, 6 , 7, e 13). In  altri casi di quadri neurodegenerativi la distonia è associata al parkinsonismo sono coinvolti i geni DYT 3 e 5. Esistono poi forme di distonie parossistiche (o episodiche) semeiologicamente differenti dalla “distonia” (geni DYT 9 e 10). LA forma correlata al gene DYT11 è caratterizzata dalla distonia del mioclono e il gene DYT1 è responsabile di una forma di distonia primaria classica, caratterizzata da un esordio infantile partendo da un arto inferiore e tendente ad una generalizzazione senza coinvolgere il distretto cranio-cervicale.

Secondo le ricerche di Nancy Byl e Altenmueller (1996) sembra che il sistema somatosensoriale giochi un ruolo di fondamentale importanza nella patogenesi della distonia di funzione. Lo studio condotto ha dimostrato che il sovraccarico di lavoro cronico e le lesioni d’ipersollecitazione nei movimenti altamente stereotipati, possono vivamente degradare la rappresentazione corticale dell’informazione somatosensoriale che guida i movimenti motori fini della mano nei primati. Questo significa che una tale “confusione” di informazione del feedback sensoriale nella corteccia umana potrebbe essere una delle cause della distonia focale.

E quali sono i trattamenti mirati a risolvere o almeno a mitigare il problema ?

Qualunque sia la causa, sembra comunque che la costante nei diversi casi di distonia, sia sempre profondamente coinvolto il sistema senso-motorio, a livello neurologico, anche se l’effetto osservabile è a carico delle strutture somatiche.

Anche il trattamento quindi anche dovrà essere mirato a migliorare l’organizzazione neurologica che sovraintende alle attivazioni-inibizioni neuromotorie.

Secondo i ricercatori Kaji e Altenmueller il tremore focale isolato, ad esempio, può essere interpretato come una variante “minore” del crampo focale caratterizzato da una mancanza di attivazione dei muscoli appropriati allorché, nel caso della distonia, agisce piuttosto come una attivazione eccessiva.

“Mancanza di attivazione” … “attivazione eccessiva” … Appare semplice quindi, comprendere che, anche in questo caso tutto il lavoro deve essere basato sul controllo del movimento.

Per tornare alle considerazioni del Dott. E. Altenmüller, l’inizio del trattamento deve consistere nello stabilire una nuova programmazione sensomotoria. Il riapprendimento tecnico o la rieducazione neuromuscolare (come la Tecnica Alexander o il Metodo Feldenkrais) può essere utile in certi casi, ma il recupero funzionale ad un alto livello tecnico è un’eccezione.

Un altro sistema è quello di “forzare” il sistema nervoso centrale a sviluppare un nuovo programma senso motorio per mezzo di un trattamento farmacologico. Altenmüller  afferma che si possa fare cambiando le condizioni muscolari “periferiche” con delle iniezioni intramuscolari di tossina botulinica A (Botox o Disport) e con anticolinergici, come il Trihexyphenidyl, che sembra essere il più efficace. La tossina botulinica indebolisce i muscoli oppositori bloccando gli impulsi nervosi verso di essi mentre gli anticolinergici hanno soprattutto un’influenza sulla neuro-trasmissione nei gangli basali. Ovvio che i trattamenti di questo tipo hanno delle forti limitazioni perché il miglioramento a lungo termine non è cosi frequente dato che molti pazienti non tollerano questi farmaci per un tempo prolungato.

Sembra quindi che il recupero tramite l’apprendimento di nuovi schemi motori non sia davvero efficace ma nemmeno il trattamento farmacologico può essere considerato come vera soluzione.

Tutti coloro che vengono colpiti dalla distonia vivono disagi più o meno importanti da gestire ma i professionisti che soffrono di più a causa di questa malattia sono i musicisti, infatti basti pensare ad esempio ad un pianista, e a quanto devono essere raffinati i movimenti delle dita per ottenere l’armonia desiderata. L’incidenza della distonia focale è maggiore proprio nei musicisti in confronto ad altre professioni che richiedono anch’esse movimenti “qualificati” della mano. In questi casi il problema rischia di essere davvero invalidante, con tutte le conseguenze psicologiche per la persona, soprattutto per chi mira ad alti livelli o chi ha già affidato la propria carriera a capacità che vede sfumare giorno dopo giorno, inesorabilmente entro periodi più o meno lunghi.

Sembra che il 40% dei pazienti arrivino ai centri specializzati con diagnosi sbagliate come artrite, tendinite o addirittura “depressione” e di conseguenza “curati” con trattamenti del tutto inutili.

Di solito questa tipologia di pazienti ha bisogno di un sostegno psicologico regolare.

Molti di questi pazienti sono convinti di aver sviluppato distonia focale a causa di posture non corrette o tecniche sbagliate ma questo non è assolutamente vero anche se le abilità sensomotrici dei musicisti hanno caratteristiche specifiche. I musicisti si allenano a fare dei movimenti stereotipati per lunghi periodi aumentando progressivamente le difficoltà dei movimenti raffinati delle dita. Le performance richieste da un pubblico sempre più esigente e requisiti che deve avere il professionista sembrano essere importanti concause per lo sviluppo della distonia focale negli arti superiori chiamate anche “crampo del pianista o del violinista”.

Questo tipo di distonia inizia presentandosi con scoordinazione muscolare di solito non dolorosa o con piccole perdite di controllo motorio di certi movimenti che nella norma necessitano di molto allenamento, anche se si tratta di movimenti interiorizzati a livello subcorticale. Ma in definitiva non sono completamente chiare le motivazioni per cui si innescano questi meccanismi.

Molte delle informazioni riportate provengono dai dati epidemiologici raccolti da uno studio condotto su 189 pazienti analizzati e trattati presso la clinica degli artisti di Hannover.

I trattamenti eseguiti per indurre lo sviluppo di un nuovo “programma sensomotorio” sono stati di tipo farmacologico (tossina botulinica e anticolinergici iniettati localmente) e “riprogrammazioni” motorie basate su allenamenti specifici, come quella del tipo Horowitz, che consiste nel passare da una posizione delle dita arrotolate ad una posizione piatta.

Un’altra possibilità è quella di modificare lo strumento cambiando la posizione delle chiavi se appartiene alla famiglia dei legni oppure nei giovani strumentisti ad arco, in qualche caso può essere utile scambiare le mani (destra strumento-sinistra arco).

Secondo questi studi i migliori risultati ottenuti sono stati quelli di tipo farmacologico ma è facile comprendere come questi difficilmente possano essere risolutivi, anche perché l’effetto non permane per più di 2/4 mesi e per quanto riguarda i trattamenti “attivi”, quelli dove è il paziente a diversi impegnare per cambiare le cose, sembrano più strategie per ovviare a certe incapacità piuttosto che “allenamenti” per controllare il problema stesso.

I trattamenti che sembrano funzionare meglio quindi, sono quelli farmacologici che, anche se somministrati localmente, mitigano in pratica l’effetto dell’alterata informazione nervosa.

Non dimentichiamoci però che tutto nasce dal un problema neurologico (che sia per motivi genetici o meno), come affermano tutti gli studi fino ad ora condotti.

Uno studio condotto da  Elbert e Altenmüller nel 1998 ha evidenziato come nella corteccia somatosensoriale di musicisti distonici esista una sorta di “fusione” delle rappresentazioni delle dita anche se questi non avevano dei precedenti di dolore cronico. I risultati sembrano nella media poiché sono stati confermati anche con altri metodi diagnostici (Baba, Jimenez e Altenmueller).

Una di queste forme di “distonia di “funzione” può essere considerata come una sindrome di cattivo apprendimento sensomotorio corticale o come ha detto Hunter Fry (1996) come un “virus informatico” nei programmi sensomotori essenziali per suonare uno strumento musicale.

Non è compito di queste note informative descrivere tutta la ricerca che sta dietro questi dati ma è interessante notare come una causa genetica possa essere alla base di ciò che ci accade durante la nostra vita … ovviamente poi esiste una “multifattorialità” per cui si possono scatenare o meno i problemi ai quali siamo più vulnerabili per ereditarietà, familiarità e genetica.

E in tutto questo, qual è il ruolo delle Scienze Optometriche ?

Già … in tutto questo, qual è il ruolo di una scienza apparentemente estranea alla valutazione e al trattamento dei soggetti distonici …? Vediamo di scoprirlo insieme …!

Ovviamente le Scienze Optometriche non si occupano direttamente delle patologie ma possono comunque agire su soggetti patologici, non con l’intento di “curare” la patologia ma di trattare la persona per migliorarne la “funzionalità” per fare in modo che il problema venga gestito al meglio indipendentemente dalla profondità del problema stesso.

Intanto è necessario tenere ben presente l’Interessante l’affermazione del ricercatore Hunter Fry “cattivo apprendimento senso motorio corticale” e da sottolineare “corticale” … questo ci dice che è proprio a livello corticale (o come vedremo, ancor meglio a livello sottocorticale) che una buona parte del trattamento principale per queste spiacevoli problematiche dovrebbe mirare.

Ed ora alcune considerazioni che riguardano l’Optometria, o almeno quella Comportamentale ed in particolare la parte di essa che riguarda la neurologia della Visione.

L’Optometria può essere considerata come la Scienza della Visione ma quest’ultima, per arrivare a completa maturazione deve passare attraverso una serie di fasi “sensomotorie”, una significante relazione quindi, con tutto quello che è stato descritto fino a questo punto.

Per VISIONE si intende una somma di capacità dell’essere umano. La Visione così intesa non è qualcosa di innato ma il risultato di uno sviluppo multisensoriale. Il ruolo di tale sviluppo è dato dalle attività motorie grossolane, cioè quelle che riguardano il corpo nella sua globalità, solo in un secondo tempo subentrano le abilità motorie raffinate, cioè quelle relative alla manipolazione.

La Visione è quindi una funzione appresa che si sviluppa su basi motorie grazie all’apporto delle informazioni date dai vari sensi. A maturazione ultimata più dell’ottanta per cento delle informazioni sensoriali arriva attraverso gli occhi al cervello che le immagazzina trasformando gli stimoli sensoriali in esperienza, la quale viene impressa nella memoria. L’insieme delle esperienze porta a maturazione la Visione, la quale porta informazioni all’intero organismo e viceversa.

Perché il bambino raggiunga il completo sviluppo psico-fisico è necessario che si strutturino gerarchicamente requisiti ben precisi. L’acquisizione del sé corporeo (“mappa mentale” di se stessi) ed il necessario feed-back per l’azione motoria necessitano di una corretta propriocezione (sensorialità tattile superficiale e profonda) e della successiva tridimensionalità stereognosica (così come viene definita dal linguaggio scientifico), cioè la capacità di percepire il cosiddetto “3D” in modo visivo, tattile e uditivo. Subito dopo si deve strutturare il tono muscolare e la praticabilità articolare fino a giungere alla completa “indipendenza segmentaria”, cioè la capacità di gestire ogni singolo segmento del proprio corpo in modo indipendente da tutti gli altri sfruttando al massimo la componente più complessa del movimento, e cioè l’inibizione del movimento stesso.

La maturazione di schemi motori che, in modo sempre più complesso e raffinato, devono “sostituire” riflessi primitivi e movimenti casuali, avviene nelle fasi di rotolamento, strisciamento e gattonamento, durante il quale il cervello completa la sua “lateralizzazione” ed uno degli emisferi diventa dominante rispetto l’altro.  Ciascun circuito nervoso quando viene usato nell’infanzia comincia ad isolare se stesso dall’interferenza con altri circuiti. Mediante l’uso si viene ricoprendo di un deposito bianco chiamato mielina. Se si ha un uso insufficiente del circuito non si sviluppa un adeguato isolamento mielinico.

Gli esseri umani non nascono con una abilità manuale già localizzata nel corpo, questa si sviluppa con l’età e l’esperienza sviluppando poi il cervello. Si era ritenuto che azioni e prestazioni fossero il risultato di un certo sviluppo del cervello, sembra invece che le cose funzionino alla rovescia. Sembra che un cervello indenne sia il risultato di un completo sviluppo motorio attraverso fasi percorse nel modo giusto. Ci sono così 5 vie per modificare il cervello: i nostri 5 sensi.

Gli stadi attraverso cui è passato il cervello dell’uomo (filogenesi) sono come pietre miliari sull’itinerario dello sviluppo. Anche l’essere umano passa attraverso stadi di sviluppo (ontogenesi).

Non si può insegnare a camminare un neonato mentre gli altri animali camminano relativamente poco dopo la nascita, questo significa che dobbiamo passare attraverso più stadi per prepararci a camminare. Il cervello può essere modificato attraverso il movimento e si sviluppa mediante il suo stesso uso. Stimolando simultaneamente sensibilità tattile visiva ed uditiva l’intero processo di sviluppo ne risulta accelerato. Il sistema nervoso umano si sviluppa mediante l’uso e l’opportunità offerta ai bambini di farlo nel migliore dei modi è direttamente connessa con tale sviluppo.

Il cervello cresce e si sviluppa seguendo schemi determinati attraverso i canali sensoriali. Ciascun canale attraversa fasi di sviluppo a seconda dell’età del bambino e della sua esperienza e ciascuna fase è importante per il risultato finale. Il neonato attraversa vari stadi per ciascuno dei quali è necessario un completo sviluppo. Il neonato è come un foglio bianco su cui l’esperienza incide il suo segno. Tutto ciò che limita l’esperienza sensoriale limita lo sviluppo dei canali sensoriali stessi e perciò lo sviluppo delle capacità raffinate e lo sviluppo della Visione.

Il controllo del proprio corpo e di conseguenza delle proprie azioni dipende, quindi, da una serie di fattori tra i quali una corretta mappa mentale di se stessi, la propriocezione del proprio corpo, l’indipendenza segmentaria ed un’adeguata rappresentazione dei fenomeni spazio-temporali.

E’ durante lo sviluppo psicomotorio quindi, che il bambino organizza se stesso creando passo dopo passo le condizioni necessarie per uno sviluppo armonico. Ogni tappa di tale sviluppo, se ben vissuta, prepara il soggetto alle tappe successive, durante le quali si devono creare schemi motori e percettivi sempre più complessi per imparare a muovere il proprio corpo in un modo sempre più raffinato, fino ad arrivare allo sviluppo e al consolidamento della binocularità, come massima espressione del controllo delle attivazioni ed inibizioni neuro-muscolari.

Ecco perché fa parte delle competenze optometriche conoscere tutte le tappe dello sviluppo cognitivo e psicomotorio del bambino.

Se si vuole preparare ogni singolo soggetto ad acquisire le necessarie “competenze” visive e di controllo raffinato e perché queste possano essere interiorizzate restando permanenti per tutta la vita, è necessario creare “le fondamenta” che potranno reggere il tutto, facendo ripercorrere al soggetto in questione tutte le tappe dello sviluppo psicomotorio, così da consolidare le abilità di controllo corporeo di base.

Gran parte del lavoro dell’Optometrista si basa sulla neuroplasticità, che dura per tutta la vita.

A qualsiasi età è possibile quindi acquisire le competenze necessarie ed organizzare se stessi nei movimenti grossolani come in quelli raffinati, fino a quelli più complessi, come l’oculomotricità.

Allenando tutto il sistema senso motorio non è possibile “guarire” dalla distonia ma sicuramente è possibile “controllare” meglio tutto il movimento grossolano e raffinato “amplificando” quelle che sono le capacità di gestire le attivazioni/inibizioni neuro-muscolari.

L’aiuto che i musicisti distonici possono avere dalle Scienze Optometriche quindi, non è tanto quello di “vedere” meglio, come ci si può aspettare pensando alla funzione che in genere ci si aspetta da un Optometrista, quanto quella di consolidare le basi neurologiche del movimento, dato che, come spiegato, fa parte delle conoscenze Optometriche tutto ciò che ha a che fare con il movimento … basti pensare che i movimenti degli occhi (scansioni, fissazioni, inseguimenti, saccadi, convergenza e divergenza) sono i più difficili da eseguire con precisione, proprio a causa della complessità degli schemi motori/inibitori di cui necessitano.

Il Trattamento Optometrico

Deve essere chiaro che uno dei “trattamenti” possibili nei casi di difficoltà nella gestione del movimento riguarda una sorta di “riorganizzazione” del Sistema visuo-percettivo-motorio.

Questo è più efficaci attraverso una serie di procedure che coinvolgono contemporaneamente il movimento, la visione ed il pensiero.

Con la definizione “Visual Training” (o anche “Vision Training”) “Optometrico” si intende una serie di allenamenti visivi e visuo-percettivo-motori che servono a rendere più efficiente il Sistema Visivo e con esso, di pari passo, tutta l’organizzazione senso motoria che riguarda la comprensione del linguaggio scritto e parlato e la capacità di controllare in modo raffinato i movimenti delle dita.

Si può facilmente comprendere come la definizione “Visual” sia “limitativa”, anche se “adatta” a ciò che compete ad un Optometrista. Tutto l’allenamento visuo-percettivo-motorio potrebbe essere considerato come una sorta di “allenamento neurologico funzionale” dal momento che serve a:

  • a leggere meglio, più velocemente, con più efficienza, senza stancarsi e senza sovraffaticare i muscoli del collo, delle spalle e della schiena in generale, memorizzando, comprendendo e quindi imparando con più facilità in minor tempo
  • a mantenere una postura corretta con maggior equilibrio ed una maggior simmetria durante qualsiasi atto motorio, in particolare durante un’azione sportiva, rendendola più precisa, veloce ed efficace
  • a gestire meglio le informazioni che riceviamo creando una precisa e profonda rappresentazione spazio-temporale
  • ad allenare la capacità di gestire tutto l’apparato muscolo-scheletrico ipersollecitato durante lo studio, la lettura della musica, la gestione di uno strumento musicale, ma anche durante il lavoro quotidiano in ufficio, alla guida e in tutti i compiti di attenzione visiva
  • ad integrare tutti i sensi tra di loro (integrazione multisensoriale)

Spesso i problemi legati al Sistema Visivo possono causare disturbi come cefalee, vertigini e cinetosi, dolori cervicali e mal di schiena in genere. Alterazioni visive funzionali come insufficienza, ritardo o asimmetria di convergenza e tutti i deficit della visione binoculare, alterando la postura durante, ad esempio, la gestione di uno strumento musicale, possono causare uno squilibrio muscolare delle spalle e della colonna con conseguenti torsioni che nel tempo possono causare a loro volta alterazioni posturali e problemi cronici alla schiena. Lo squilibrio posturale sarà tanto maggiore quanto più il deficit funzionale sarà severo e a carico di un occhio solo.

Il Visual Training è particolarmente efficace quindi nella Riprogrammazione Posturale Globale.

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